tisdag, januari 10, 2012

ADHD: tankar kring överdiagnostisering

När den amerikanska tidningen Medical News frågade sina läsare om de ansåg att ADHD överdiagnostiseras svarade nästan 80 procent ja. Just över- respektive underdiagnostisering är något som ofta diskuteras när det gäller ADHD. Vissa hävdar att diagnosen ställs oftare än vad som egentligen finns fog för, och andra menar att det finns ett stort mörkertal av ännu odiagnostiserade.

Inom sociologin finns en del intressant forskning kring just kultur och diagnoser, där vi kan låta Freud och hans  hysteriska kvinnor statuera exempel. Under en period i slutet av 1800-talet var hysterikan med sina dramatiska uttryck mycket vanligt förekommande, men idag skulle man nog kalla henne en raritet eller möjligen personlighetsstörd. Det finns ett uns av "nyhetens behag" kring psykiatriska diagnoser, vilket inte är så underligt. Människan tolkar sin omvärld i ljuset av det vi vet och känner till. Om en diagnos stiger i förekomst och kännedom, är det lätt att snarlika symtom läses in i den diagnosen. Vidare kan en diagnos erbjuda avlastning från känslor av oro, ångest och skuld och kan ge fördelar och vinster (det berättar Karin Isberg om här). För den som under hela sitt liv känt sig avvikande, kan en diagnos kännas lockande då den kan erbjuda en grupptillhörighet. Även om patienten inte ställer sin diagnos själv så kan detta bidra till att fler söker läkare för att "få sin ADHD" utredd. När ett barn har fått diagnosen ADHD är det inte ovanligt att någon av föräldrarna också söker utredning, eftersom de känner igen sig i barnens symtom och problembeskrivning.

Forskare menar att en annan omdiskuterad diagnos, emotionell instabil personlighetsstörning (eller borderline) har överdiagnostiserats bland patienter med självskadebeteende. Ett av skälen tros vara avsaknad av annan lämplig diagnos för patienter med självskadebeteende. En annan kan vara tillgången till den evidensbaserade behandlingsformen DBT som främst ges till patienter som både lider av en personlighetsstörning och har ett självskadebeteende. Det har lett till att patienter som inte till fullo uppfyllt kriterierna, trots det har fått en personlighetsstörningsdiagnos, och därmed också fått tillgång till DBT. Tyvärr tror jag (liksom Gunnar Åsen, Skolverket, säger här till Lärarnas Nyheter) att något liknande kan gälla när det gäller tillgången till pedagogiskt stöd i skolan. Med begränsade resurser finns det risk att bara de barn som har en diagnos får rätt stöd, om ens de. Det kan också bidra till en ökad diagnostisering av ADHD. Här är det självklart positivt att den som behöver stöd eller behandling har fått det, frågan är bara om det ska krävas en (tveksam) diagnos för det. Läs förresten gärna Heléns kommentar här, hon jobbar med att ställa ADHD-diagnoser.

Till sist. Omkring tio procent av alla barn i USA har diagnosen ADHD. Vart tionde barn. Två eller tre i varje skolklass. När man tittar på hur diagnosbegreppet utvidgades mellan 1968 och 1994 (som jag skrev om här) så är det kanske inte så konstigt. Däremot funderar jag över vilket värde den diagnos har som stämmer in på var tionde unge. Jag tänker mig att en diagnos ska beskriva en avvikelse av något slag, men när tio procent av alla skolbarn har denna avvikelse känns det inte längre så avvikande. Snarare på gränsen till normaliserat. Är det då fortfarande hos barnen problemen ligger? Vad skulle det innebära om ADHD inte alls är överdiagnostiserat, utan som vissa hävdar underdiagnostiserat? Hur många skulle vara drabbade då; 20, 30 procent? Hela ADHD-begreppet riskerar att fullkomligt urvattnas, vilket inte minst kan drabba dem som verkligen är i behov av stöd. Och jag frågar mig igen - vem är det egentligen som är sjuk? Vårt fyrkantiga samhälle som bara rymmer en viss typ av människa, de allinkluderande diagnoskriterierna eller individen som ska försöka förhålla sig till dessa tu?

/ Thérèse

P.S. Precis som sist: mitt syfte är egentligen inte att ifrågasätta diagnosen ADHD eller individernas lidande. Inte heller att ifrågasätta att de som drabbats blivit hjälpta av både diagnos och medicinering. Däremot funderar jag kring diagnosens förekomst, betydelse och normaliseringen kring det som från början var en avvikelse. 
P.S.2. Läs också denna artikel om en stor forskningsstudie kring överdiagnostisering: Nearly one million children in U.S. potentially missdiagnosed with ADHD.

4 kommentarer:

Johannes sa...

Jag tror det är fullt möjligt, t o m troligt, att det både finns en överdiagnosticering med följden att diagnosen ADHD urvattnas och samtidigt ett mörkertal av personer som ännu behöver hjälp. De som är mest benägna att söka hjälp är ju inte nödvändigtvis de som bäst behöver den, vilket kan ge en missvisande siffra. Jag tror att det när det gäller psykiatriska åkommor precis som somatiska så finns det en "överbenägen" grupp personer, främst föräldrar, som tar minsta tecken på att barnen är ovanligt livliga som skäl att oroa sig och söka utredning. Men jag tror också att det när det gäller ADHD precis som när det gäller många andra åkommor, både psykiska och somatiska, finns en del människor som inte söker hjälp för problem som de går med i åratal i onödan och det kan bero på allt från stolthet och förnekelse till brist på insikt i frågan att deras problem kan ha en klinisk förklaring. Men jag misstänker att det kan vara olika proportioner i frågan över- vs underdiagnosticering i Sverige om man jämför med USA för jag har aldrig hört så höga sifferuppskattningar för Sverige som den tioprocentiga gällande USA. Jag har redan sedan tidigare intrycket att amerikaner är mer benägna att söka psykiatrisk hjälp för sina barn och sig själva precis som det överlag verkar vara mer normalt att gå i terapi i USA och det kanske skapar ett överskott av diagnosticerade där. Även om det kanske börjar bli en liknande trend i Sverige så tror jag det fortfarande finns en del odiagnosticerade som har kliniskt signifikanta besvär med t ex abnorm lättdistraherbarhet, stora svårigheter att organisera småsaker vad som för "vanligt folk" är bagateller att genomföra i vardagen , att som Victoria Qvarnström beskriver hela tiden tappa tråden i vad man gör och påbörja nytt medan man hela tiden glömmer vad man nyss höll på med, sak efter sak efter sak - jag utgår också från mina egna besvär där ADHD ingår och att jag märker att det då och då är personer som känner igen sig i de mer typiska problemen på sätt som jag menar vore svåra att avfärda utan en bra utredning. Så jag tror det inte är bara över- eller underdiagnosticering som förekommer utan jag är övertygad om att det är både ock. Jag tror att olika behandlare och personer som utreder ADHD är olika hårda i hur de tillämpar kliniska kriterier och utredningsverktyg - precis som vid utredande av andra psykiska problem - och jag tror det kanske finns ett problem med bristande utbildning eller osäkerhet om hur kriterierna ska tillämpas bland en del som utreder så att de blir osäkra på var skillnaden går mellan vanliga koncentrations-/överaktivitetsproblem och de former som är kliniskt väsentliga och ADHD-typiska, även om gränsen ibland kan vara suddig. Sedan tror jag också att det finns en benägenhet hos en del att sätta ADHD-diagnos på sina patienter för att de tycker det låter bättre än t ex borderline, som kan ha en del liknande symptom - även om behandlingarna ofta i grunden är rätt olika. Dessutom - bortser man från andra problem i den mån de finns och försöker "gömma" dem bakom ADHD vare sig det finns en komorbid sådan eller ej så finns det uppenbara risker om man inte ger hjälp med bådadera för att man bara hakat på neuropsykiatritåget och blundar för andra parallella förklaringar på patientens problem. Jag tror mer på ADHD som en av flera förklaringar som kan komplettera varandra, inte som någon bred standardlösning på alla problem så som tyvärr en del får det att låta. En ADHD-diagnos kan vara jättehjälpsam men det är aldrig hela sanningen om en person, det är lika viktigt att få allmänmänskliga behov som värme och förståelse och känslomässig trygghet - saker som tyvärr många inte fått uppleva i den mån de behöver, delvis för en del på grund av neuropsykiatriska avvikelser som kan göra en lite isolerad men likaväl också för att världen helt enkelt är en hård plats att växa upp i ibland och andra barn liksom vuxna kan skada ens självkänsla och upplevelse av emotionell trygghet och rätt till att vara en egen person.

Thérèse sa...

Johannes: Tack för din kommentar, som alltid kärnfull och innehållsrik! Det uppskattar jag!

Jag håller med dig om att både över- och underdiagnostisering sannolikt förekommer. I vilken grad och vilka proportioner är självklart svårt att gissa. Säkert finns det också skäl att tro att det skiljer sig åt: de Svenska siffrorna brukar väl skattas till ungefär hälften av de i USA, fem procent bland skolbarn.

Väldigt viktigt det här med att en ADHD-diagnos inte heller är hela sanningen eller utgör någon sorts helhetslösning, som jag tyvärr ibland får känslan av att vissa tycks tro. Om bara diagnosen finns så är problemen åtgärdade. Sorgligt, eftersom en diagnos bara borde vara början - inte slutet.

Psyksjuk sa...

Bilden som ges av psykisk sjukdom är väldigt sällan korrekt.

Ibland framställs det som något "lite udda" och spännande, som om det vore en särskild egenskap. Flera artister och mediepersonligheter har tex gått ut och sagt att de har ADHD och är *såå* kreativa.

Ibland är det någon helt vanlig människa som pratar ut och skriver en bok om "sjukdomen", när det inte alls handlar om någon sjukdom utan vanlig livsleda som går över om man låter bli att arbeta så djävla hårt.

Ofta är det bara som ett hot som på en av Expressens löpsedlar: "Psyksjuk yxade man i benet!". Notera att det aldrig står *vilken* sjukdom som vederbörande lider av. Alla över en kam bara.

Det verkar väldigt svårt att förstå att det är större skillnad på bipolär sjukdom och schizofreni än vad det är mellan diverse fysiska fel och åkommor.

Jag har bipolär sjukdom av den omoderna icke-poppiga sorten. Det är varken spännande eller bra på något sätt. Det är bara djävligt, för mig och för mina anhöriga. Det i perioder en kamp för att överleva och inte frågan om att inte orka tvätta eller torka av golvet.

Den senaste trenden att stämpla diagnoser till höger och vänster förstör möjligheterna för oss psyksjuka att visa oss öppet på arbetsplatser och liknande.

Det hela är väldigt frustrerande att följa.

Thérèse sa...

Psyksjuk: Tack för din kommentar!

Jag håller med dig om att den bild av psykisk sjukdom som förmedlas i media sällan är riktigt bra. Inte så konstigt kanske, eftersom media bara kan skildra små skärvor och aldrig ett helt liv, men trots allt synd. Särskilt problematiskt tycker jag det är när inslag som är menade att vara hjälpande snarast blir till stjälp på grund av att journalisten inte inser att porträttet blir stigmatiserande.

Jag har ett vagt minne av att det finns någon sorts dokumentär om depression skapad av en journalist som själv drabbades av en svår dito. Jag minns den som en av de mer verklighetstrogna skildringarna jag tagit del av hittills. Ska bara försöka minnas vad den kallades ...