måndag, januari 09, 2012

ADHD: frågan är inte om, utan varför

Följande inlägg är skrivet som reflektion utifrån Nathan Shachars, i mitt tycke, onyanserade nyhetskrönika i ämnet ADHD som publicerades i dagens DN. 
Första gången ADHD nämns i DSM-manualen är 1968 i DSM-II, under namnet hyperkinetisk reaktion. Karatkäristiskt för diagnosen är hyperaktivitet, ouppmärksamhet och rastlöshet. Diagnosen uppträder under de första skolåren och antas sedan minska eller försvinna.
Tolv år senare, i DSM-III, byter diagnosen namn till ADD och ouppmärksamhet ligger i fokus. Två undertyper urskiljes: med och utan hyperaktivitet. Nu debuterar störningen ofta i treårsåldern, kan uppträda på andra ställen än i skolmiljö och vissa varianter försvinner i puberteten.
1987 gör ADHD entré i den reviderade utgåvan av DSM-III och nu kan kardinalsymtomen kombineras hur som helst och ändå leda till en ADHD-diagnos. Med andra ord; man kan exempelvis vara hyperaktiv och impulsiv, men inte ouppmärksam. I och med denna revidering ökar antalet diagnosticerade barn kraftigt, enligt vissa med över 50 %.
I DSM-IV som kom 1994 har även vuxna inkluderats i diagnosen, som också är livslång. På 26 år har diagnosen utvidgats från att vara övergående och bara drabba barn i skolåldern och i skolmiljö, till att vara livslång: du föds och du dör med din ADHD, och problemen kan därmed uppträda i vilken miljö som helst.  
Oavsett om man ser att ADHD som en fullständig bluffdiagnos eller om man betraktar den som en vetenskaplig sanning är det svårt att komma ifrån att det är en omdiskuterad diagnos. Ibland har debatten landat kring huruvida ADHD ”finns” eller inte, en diskussion jag finner relativt ointressant. Många andra diagnoser, däribland GAD och SAD, har mycket begränsat vetenskapligt stöd men infrågasätts inte till närmelsevis så kraftigt som ADHD. Eftersom psykiatriska diagnoser inte kan påvisas lika enkelt och uppenbart som vissa somatiska så tvingas vi lita till ett antal kriterier, ofta beteenderelaterade. Så länge kriterierna finns, finns också diagnosen. Om det sedan också finns människor som uppfyller kriterierna så måste väl diagnosen, för något värde, vara verklig? 

Idag räknar Socialstyrelsen med att ungefär tre till sex procent av alla barn i skolåldern har ADHD, och diagnosen är två till tre gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. I slutet av december skrev Sydsvenskan att 871 skåningar fick diagnosen diagnosen adhd för tre år sedan, och i fjol var det 1 786 personer, vilket ger en ökning med fascninerande 105 procent. 
– Hade du visat de här siffrorna för en epidemiolog utan att säga vad det var hade han utan tvekan trott att det rörde sig om en smittsam sjukdom, säger Anders Jacobsson, statistiker på Socialstyrelsen. 
Även läkemedelsbehandlingen av ADHD har mer än fördubblats sedan år 2005 men skiljer sig mycket i olika delar av landet. 

Även om spekulationerna och teorierna är många, är det ingen som vet idag vad som orsakar ADHD, vilket också gör det svårt att förklara den kraftiga ökning. En möjlig förklaring som Socialstyrelsen anger är att man ”upptäcker dessa personers problem i högre grad i ett informationssamhälle som ställer höga krav på kognitiva funktioner”. Det är en förklaring jag tror bär en hel del sanning. Idag förväntas barn kunna sitta stilla i skolan för att sedan gå hem och sitta stilla vid matbordet, i tv-soffan och framför datorn. När jag växte upp på åttiotalet lekte vi nästan alltid utomhus både på skolrasterna och på eftermiddagarna, tv-tittande var begränsat till barnprogrammet och någon dator fanns inte att tillgå. Jag frågar mig för vems skull vi diagnosticerar, och om vi egentligen inte borde börja med att se över de krav vi ställer på barnen, i stället för att försöka tvinga in barnen i en miljö som ställer orimliga krav på dem. Var tog det individbaserade tänkande vägen? Är definitionen av en välfungerande människa på tjugohundratalet att hon kan sitta stilla vid en flimrande dataskärm, och att allt som avviker därifrån måste patologiseras och medicineras? Med vems bästa i sikte?

Ibland frågar jag mig om mänskligheten har överutvecklat sig själv. Om vi låst in oss i ett samhälle som vi egentligen inte klarar av, och som inte är anpassat efter våra mänskliga kroppar och hjärnor utan efter robotar. Ohälsotalen ökar dramatiskt, och den psykiska hälsan är rent usel i många åldersgrupper, men fortfarande betraktar förloppet med häpnad. Skulle de som idag diagnosticeras med ADHD ha upplevt samma problem i det samhälle vi hade för femtio år sedan? Möjligen är det en irrelevant frågeställning eftersom vi varken vill eller kan vrida klockan tillbaka. Men oavsett vad som må vara den egentliga orsaken till ADHD så är det i vårt västerländska samhälle som problemen slår ut i full blom. Och ensam kvar finns en svårbesvarad fråga: ligger problemet hos samhället eller hos den enskilde individen?

/ Thérèse
P.S. Läs gärna mina inlägg om Nyanser och Diagnostisk överdos 
P.S. Eftersom jag vet att ADHD är ett infekterat ämne vill jag för säkerhets skull skriva detta: jag ifrågasätter inte egentligen diagnosen ADHD eller individernas lidande. Jag ifrågasätter inte heller att de som drabbats blivit hjälpta av både diagnos och medicinering. Det jag funderar kring är varför diagnos och medicin är nödvändigt, vad som beror på människan och vad som beror på vårt samhälle. Okej? D.S.

11 kommentarer:

Åke sa...

Du skriver intressant som vanligt! Tack för att du lägger till några välbehövda nyanser i det här ämnet.

En annan tanke ang. orsakerna till mängden diagnostiseringar är att det är kopplat till Socialstyrelsens krav på att patienter ska få en diagnos efter ett visst antal vårdtillfällen. Alltså en anledning till varför patienten vårdas. I de fall där problematiken är otydlig eller symtomen inte riktigt matchar någon diagnos till fullo är det möjligt att den diagnos som passar "minst dåligt" sätts. Här måste jag säga att jag, till skillnad från Nathan Shachar välkomnar att nya, inte så sjukdomsbetonade och stigmatiserande diagnoser kommer in i DSM. Bara för att t ex jetlag finns med som diagnos betyder inte det att det är "sjukt" att ha jetlag. Sjuk/frisk-bedömningen avgörs la inte i och med att DSM har tillhandahållit en beskrivning av symtom.

En annan anledning till överdiagnostisering, som jag vet att du skrivit om tidigare, skulle kunna vara att barn som behöver pedagogiskt stöd eller annat stöd inte får det förrän de har en diagnos. I sådana fall är det visserligen positivt att barnet får tillgång till det stöd det behöver men högst olyckligt att barnet på köpet får med sig de biverkningar en diagnos kan ha i form av stigmatisering och identifikation med en symtombild man inte har. I synnerhet när det gäller yngre barn eller tonåringar som det ofta gör. Å andra sidan är det självklart olyckligt i de fall där diagnosen och därmed stödet kommer för sent.

Nyanser som sagt.

Emelie sa...

Sir Ken Robinson berättar i ett av sina fantastiska TED talks om Gillian Lynne (brittisk koreograf som bland annat gjorde originalkoreografin till musikalen Cats), som inte kunde sitta still i skolan när hon var liten. På lärarnas inrådan tog hennes mamma med henne till en läkare, som turligt nog var en klok person. Han sa: "I don't think she's sick. I think she's a dancer. Take her to a dance school." Gillians mamma följde läkarens råd och det var det bästa Gillian upplevt i sitt liv. Där var fullt av barn som var som hon, barn som inte kunde sitta still. Och jag har ju redan skrivit ovan hur det gick. Tänk om läkaren hade ordinerat medicin mot hyperaktivitet istället!

Jag menar inte att alla som fått diagnosen ADHD egentligen är dansare, men anekdoten ger ett tänkvärt perspektiv på den fråga du skriver om, tycker jag.

Johannes sa...

Kan bara hålla med om att det är en väsentlig fråga i hur stor grad man medicinerar en störning eller om det mer gäller samhällets krav. Jag är övertygad om att det är större press nuförtiden på att barn - och vuxna - ska vara stilla och fokuserade på en massa saker och samtidigt bombarderas vi med mer intryck än någonsin i historien vilket kan göra att till och med den som har relativt milda koncentrationssvårigheter kan bli kroniskt virrig. Det finns inte desto mindre - och i vissa fall kanske delvis på grund av just den utvecklingen - klart många som har nytta av ADHD-behandling och det är ärligt talat inte jättesvårt att känna igen de typiska symptomen om man sett dem i individer som har dem mycket utpräglat och man kan se tydliga skillnader mot det "allt som kännetecknar normala pojkar" som Nathan Schachar skriver om. Det finns självklart gränsfall och många ungar har svårt att sitta still och koncentrera sig länge men utan att uppfylla kriterierna för ADHD vad man än tycker om dessa kriterier och även om en del sannolikt får diagnosen i onödan så kan med all önskvärd tydlighet behandlare som arbetat länge med hyperaktiva och gravt okoncentrerade barn och vuxna både beskriva och känna igen saker hos personer med tydlig ADHD som knappast ingår i varenda livlig pojkes liv. Jag tycker Nathan Shachar skriver störande nonchalant och oseriöst om det hela - att det generellt bara skulle vara en diagnos på typiskt pojkbeteende som han menar ser jag som rena dumheter. Inte minst som även många flickor har samma problem. Däremot är det givetvis faktum att psykiatriska diagnoser av DSM-typ är delvis godtyckligt formulerade utifrån kriterier som framkommit genom ibland säkerligen skakig konsensus från framträdande delar av den amerikanska psykiatrin (och säkerligen också medelst vissa påtryckningar från läkemedlesföretagen som vill få fram namn på det de skapar behandlingar mot). Så något ligger onekligen i Schachars påståenden om hur störningar uppfinns på konferenser även om han säkerligen överdriver förloppet. Men hans allmänna sågning av "psykiatriska modeläror" och "galenskaper" som han säger påminner mig mest om de antipsykiatriska paranoida konspirationsläror som en del kategoriska psykiatrihatare driver. även hans påstående om att de läror han nämner övergivits är - oavsett vad man tycker om dem - klart osant. I synnerhet Freud finns kvar som en viktig teoretiker för många även om vissa av hans idéer anses ha minskat i värde (själv är jag relativt freudpositiv men det är en annan historia). Tycker det är trist att en journalist som Schachar som jag tidigare haft intrycket av är kunnig och seriös sänker sig till sådan pajkastningsjournalistik gentemot allt vad psykiatri heter och samtidigt visar sig störande okunnig om saker han skriver om. Det finns, precis som du tagit upp i flera av dina bloggar, betydligt mer nyanserade sätt att utvärda frågor gällande psykiatrin istället för att kategoriskt måla allt i svart.

Pat Punkt sa...

Det känns som om det ofta är lite slentrianmässiga bedömningar som görs på folk typ

Han är jobbig han har adhd.

Hon gapar och skriker och kastar porslin hon har borderline.

Jag tror inte att det är så enkelt, utan man måste nog nysta upp varje individ för att se orsakerna till ett beteende innan man sätter en diagnos..

Jag vet dock ett par som fått adhd diagnos och helt plötsligt fått en aha upplevelse och mediciner som gjort dem laglydiga (hur det gick med tiden vet jag ju inte).

Diagnoser är ibland bra, ibland dåligt.

Amanda Duregård sa...

Kanske har ni redan läst Victoria Qvarnströms svar på Newsmill, annars vill jag gärna tipsa om det: http://www.newsmill.se/artikel/2012/01/09/nathan-shachar-s-ger-att-jag-inte-finns .

Hon skriver om skillnaden mellan att vara okoncentrerad och att ha ett neurologiskt funktionshinder. Som sätter käppar i hjulet för ett värdigt och jämlikt liv.

Jag hörde någon uttrycka det så fint på radion angående de stora variationerna i förskrivning av adhd-medicin i olika landsting. Hade det gällt en annan medicinsk insats hade man inte ens funderat över en annan förklaring: "X-landstinget har varit duktigare än oss andra på att hitta drabbade, och därmed kunnat hjälpa fler."

Jag skulle dock gärna se en granskning av de privata diagnos-företagen. Vad kan de ha att vinna på att ta tid och pengar av en kund som sedan får ett negativt svar tillbaka, (och fortfarande är lika undrande över vad hens problem beror på)?

JozzAn sa...

Jag tycker det är sjukt att man måste ha en diagnos för att ha rätt till rätt hjälp i skolan! Visserligen fick jag hjälp i och med att jag började på Folkuniversitetet men innan fick jag ingen individanpassad hjälp eftersom jag bara misstänkte att jag hade ADD/ADHD men inte hade en diagnos.

Jag tycker att skolan ska individanpassas mer än vad den gör idag. Det skulle hjälpt mig mycket. Det är sjukt att jag med en diagnos har rätt till hjälp att klara av en utbildning. Jag tycker att jag skulle kunna få den hjälpen ändå.

Tack för ett bra inlägg! Jag måste länka!

Helén sa...

JozzAn: För mig som själv ställer diagnoser har jag en liten annan syn på det än du beskriver. För mig är just diagnosen en förklaring på VILKEN hjälp skolan ska ge - olika svårigheter kräver olika åtgärder. Jag jobbar just med att ge skolan beskrivningar på vilken hjälp en viss elev behöver, och min erfarenhet efter många år är att de inte kan det här tillfredsställande. Många får "fel" hjälp, om inte skolan får veta elevens styrkor och svagheter. Diagnoser är inte ett sätt att "stämpla", det är ett sätt att ge rätt hjälp. Själva diagnosen ska ju naturligtvis också ha en utförlig förklaring om enskilds persons svårigheter och styrkor, annars är den noll värd. Ingen person är den andra lik, samma diagnos betyder inte samma sak för två personer.

Det är snarare där det brister, att de som ska ge hjälpen inte läser mer än diagnosen. Det räcker inte. Jag lämnar aldrig ifrån mig en utredning med bara ett diagnosnamn. För det säger inget om individens behov.

Diagnosen i sig ger ingen indikation på vad som behövs för en specifik person, och utan diagnos och utredning är det svårt att veta en individs behov. Det skrämmer mig mer att det ges en massa "onödig" hjälp i flera år, utan att ta närmare reda på vad som ligger bakom.

JozzAn sa...

Helén: De lärare som arbetar på IV-programmet på FU kan mycket om ADD/ADHD eftersom de flesta som går där har den problematiken.

Det är i skolan jag får hjälp, psykvården har inget annat än medicin att erbjuda och den hjälper inte mig.. Min utredning kändes väldigt snabb och jag vet inte vad det berodde på.. Men NPU i Linköping ger mig ingen hjälp alls..

Helén sa...

Precis JozzAn: det är inte institonerna som enbart ställer diagnoser jag pratar om, utan oss som ger åtgärdsförslag och samarbetar med skolorna. Även om många lärare har massor med elever med olika behpv, har jag inte den erfarenheten att de KAN vad de arbetar med. Din skola kan vara bra, men de allra flesta jag arbetar med har noll koll, även om de tror att de vet hur de ska arbeta. Jag arbetar mycket med kompensatoriska hjälpmedel, för många olika svårigheter, och de har skolorna ingen stor kunskap om. De kan hantera "gamla studiemässiga" hjälpstrategier, men 2012 är de långt ifrån. Och de vet inte de som får hjälp, för de har aldrig sett något annat. Det är mitt stora brinnande intresse, något jag arbetat med i många, många år, och om det finns en skola som kan det här vill jag gärna bli inbjuden :-).

Om du visste hur många skolor jag varit på som "KAN" eftersom de haft så många elever med de svårigheterna. Och så kommer jag dit, och ser hur de arbetar. Då blir jag inte glad. Men om din skola klarar det, hurrar jag och önskar all lycka till dig.

Hur kompenserar de för koncentrationssvårigheter, hur kompenserar de för läsförståelseproblem vid stress, etc. etc.? Det är ingen kritik, utan äkta nyfikenhet, jag vill träffa alla skolor som gör ett bra jobb.

Thérèse sa...

Åke: Mm, det kravet är problematiskt på många sätt, om än begripligt. Tror att det kan bidra till förhastade diagnoser, och precis som du välkomnar jag mindre stigmatiserande diagnoser som alternativ. Mitt paradexempel är ju självskadediagnosen som kommer 2013, som jag hoppas kan ta ner användandet av borderline bland självskadepatienter en aning.

Emelie: Absolut tänkvärt! Tack för att du delar med dig!

Johannes: Det är så trist att Shachars artikel, som tveklöst innehåller en del riktiga påståenden som skulle må bra av att diskuteras, faller så fullständigt eftersom hans ton är så raljant. Han verkar inte vara intresserad av en verklig debatt, bara av att skriva ner en hel diagnos, en läkarkår och patientgrupp. Inte så klyftigt, kan tyckas.

Pat Punkt: Jag kan bara hålla med. Diagnoser har klara fördelar, men med tanke på att de också har nackdelar bör de behandlas respektfullt och inte användas slentrianmässigt.

Amanda: Instämmer - de privata vårdbolagen behöver granskas. Dessutom undrar jag för hur stor andel av diagnoserna de svarar, vet du?

JozzAn: Så skönt att höra att du får den hjälp du behöver!

Helén: Tack för en viktig och intressant kommentar! Vilken är din uppfattning: kan elever få tillräckligt pedagogiskt stöd även om de inte har utretts eller fått någon diagnos? Jag tänker att du kan ha koncentrationssvårigheter utan att ha ADHD eller svårt att lära dig läsa även utan att ha dyslexi. Eller finns det alltid en diagnos med i bilden?

JozzAn sa...

Genom att ha små lektionsgrupper och inte pressar eleven som har koncentrationssvårigheter genom att man MÅSTE sitta i klassrummet även en sådan dag där det verkligen inte går. Mina lärare (speciellt min mentor) pushar mig och hjälper mig komma igång igen om jag fastnat och hjälper mig genom att prata om vad jag ska tex skriva om jag inte kan koncentrera mig.

De som har svårt med läsförståelse kan de erbjuda ljudcd till vissa böcker, och även gå genom texten med eleven i enrum. Eftersom det även går många invandrare på min skola som inte kan så mycket svenska är lärarna ganska bra på att förklara.

Lärarna är uppmärksamma på om någon elev har svårt att koncentrera sig och försöker då återfå dennes uppmärksamhet eller låter eleven gå ifrån om det inte går alls. Ingen lektion är längre än en timme och oftast är det korta föreläsningar, men det beror lite på hur gruppen ser ut.