Det har skrivits en del om ECT de senaste veckorna, elbehandling, elchocker eller elektrokonvulsiv behandling som det egentligen heter. I höstas sände Uppdrag Granskning ett uppmärksammat program om den kontroversiella behandlingsformen, där man menade att biverkningarna i form av allvarliga minnesproblem är allvarligare än vad patienterna får information om. ECT används framför allt vid djupa depression där minnessvårigheter kan tillhöra sjukdomsbilden, vilket försvårar bedömning av vad som är "hönan" och "ägget". Dock verkar det finnas mycket som tyder på att en minoritet av de som behandlas med ECT drabbas av mer eller mindre kroniskt omfattande minnesstörningar, något som självklart är mycket allvarligt då dessa störningar uppges vara kortvariga och övergående. Socialstyrelsen tillsatte snart en utredning för att kartlägga situationen.
Idag rapporteras det föga förvånande att sjukvården har dålig kunskap om biverkningarna av ECT. Antalet elbehandlingar har fördubblats över en tioårsperiod, men informationen till patienterna är dålig. Socialstyrelsen menar att ett kvalitetsregister måste införas, och överväger att använda sig av Norges modell med informerat samtycke för att få ge behandlingen. Jag är överlag svagt positiv till elbehandling, under förutsättning att den ges med stor försiktighet. Det finns stora luckor i förklaringen till varför ECT fungerar så bra när det väl fungerar, och tills de luckorna täppts igen bör försiktighetsprincipen råda. Krav på informerat samtycke skulle till exempel ta bort möjligheten att tvångsvis ge elbehandling mot patientens uttalade vilja, något jag uppfattar enbart som ett övergrepp.
Jag har aldrig fått ECT men däremot prövat igenom ett ansenligt register av olika antidepressiva läkemedel. Tyvärr är min kropp känslig för märkliga biverkningar, och oftast drabbas jag av det som i FASS anges som biverkningar som drabbar "Mindre än 1/1000". Min första antidepressiva behandling gav mej grav epilepsi. Jag fick grand mal, stora anfall, flera gånger i veckan och låg oftare blåslagen på medicinavdelningen än på den psykiatriska avdelningen, innan man satte in motmedicin (för nej, man satte inte ut den antidepressiva ...). Anfallen fortsatte och ytterligare en motmedicin sattes in. Jag fick ett krampanfall på min gymnasieskola och föll handlöst ner för en hundra år gammal stentrappa framför ögonen på skräckslagna gymnasister och fick medvetslös hämtas av ambulans.
När man efter två år fortfarande inte lyckats få kontroll på anfallen och jag föll rakt in i ett järnstaket och spetsade ansiktet gav läkarna till sist upp och satte ut tabletten. Av senare preparat fick jag exempelvis hallucinationer, hjärtpåverkan, utslag och min sista läkemedelsbehandling resulterade i att mitt blodtryck chocksteg så att jag tvingades äta blodtryckssänkande parallellt. Inte någon gång har jag informerats om riskerna med dessa läkemedel, eller något av de fyrtio eller femtio preparat jag prövat. Frågan är väl bara hur mycket information som patienterna får vid depressionsbehandling, oavsett om det gäller läkemedel eller ECT. Finns det tillfällen när man som läkare bör undvika att informera om biverkningar och sidoeffekter eller har patienten alltid rätt att veta? Vill man egentligen veta att det finns en risk att den enda behandling man ännu inte har testat kan ge dej svåra minnesproblem? Jag avundas inte Socialstyrelsens uppdrag i detta fall, för trots att det självklara svaret sannolikt borde vara - självklart ska patienten alltid veta - är jag inte säker på att verkligheten är lika enkel. Vad tror du?
/ Innie
Läs också Lisa, Rebecca, MariaI och MariaII
Läs även andra bloggares åsikter om ECT, Elbehandling, Elchocker, Depression, Antidepressiva läkemedel, Epilepsi, Grand mal, Krampanfall, Biverkningar, FASS, Informerat samtycke, Socialstyrelsen
Idag rapporteras det föga förvånande att sjukvården har dålig kunskap om biverkningarna av ECT. Antalet elbehandlingar har fördubblats över en tioårsperiod, men informationen till patienterna är dålig. Socialstyrelsen menar att ett kvalitetsregister måste införas, och överväger att använda sig av Norges modell med informerat samtycke för att få ge behandlingen. Jag är överlag svagt positiv till elbehandling, under förutsättning att den ges med stor försiktighet. Det finns stora luckor i förklaringen till varför ECT fungerar så bra när det väl fungerar, och tills de luckorna täppts igen bör försiktighetsprincipen råda. Krav på informerat samtycke skulle till exempel ta bort möjligheten att tvångsvis ge elbehandling mot patientens uttalade vilja, något jag uppfattar enbart som ett övergrepp.
Jag har aldrig fått ECT men däremot prövat igenom ett ansenligt register av olika antidepressiva läkemedel. Tyvärr är min kropp känslig för märkliga biverkningar, och oftast drabbas jag av det som i FASS anges som biverkningar som drabbar "Mindre än 1/1000". Min första antidepressiva behandling gav mej grav epilepsi. Jag fick grand mal, stora anfall, flera gånger i veckan och låg oftare blåslagen på medicinavdelningen än på den psykiatriska avdelningen, innan man satte in motmedicin (för nej, man satte inte ut den antidepressiva ...). Anfallen fortsatte och ytterligare en motmedicin sattes in. Jag fick ett krampanfall på min gymnasieskola och föll handlöst ner för en hundra år gammal stentrappa framför ögonen på skräckslagna gymnasister och fick medvetslös hämtas av ambulans.
När man efter två år fortfarande inte lyckats få kontroll på anfallen och jag föll rakt in i ett järnstaket och spetsade ansiktet gav läkarna till sist upp och satte ut tabletten. Av senare preparat fick jag exempelvis hallucinationer, hjärtpåverkan, utslag och min sista läkemedelsbehandling resulterade i att mitt blodtryck chocksteg så att jag tvingades äta blodtryckssänkande parallellt. Inte någon gång har jag informerats om riskerna med dessa läkemedel, eller något av de fyrtio eller femtio preparat jag prövat. Frågan är väl bara hur mycket information som patienterna får vid depressionsbehandling, oavsett om det gäller läkemedel eller ECT. Finns det tillfällen när man som läkare bör undvika att informera om biverkningar och sidoeffekter eller har patienten alltid rätt att veta? Vill man egentligen veta att det finns en risk att den enda behandling man ännu inte har testat kan ge dej svåra minnesproblem? Jag avundas inte Socialstyrelsens uppdrag i detta fall, för trots att det självklara svaret sannolikt borde vara - självklart ska patienten alltid veta - är jag inte säker på att verkligheten är lika enkel. Vad tror du?
/ Innie
Läs också Lisa, Rebecca, MariaI och MariaII
Läs även andra bloggares åsikter om ECT, Elbehandling, Elchocker, Depression, Antidepressiva läkemedel, Epilepsi, Grand mal, Krampanfall, Biverkningar, FASS, Informerat samtycke, Socialstyrelsen
17 kommentarer:
Efter att jag läste ditt inlägg så skrev jag ned lite på min blogg kring detta. ECT är svårt, väldigt svårt.
Det här är svårt att ta in... Min gamla mamma har fått ECT-behandling i två omgångar när hon har varit tvångsintagen efter självmordsförsök. Det har varit vi i familjen, hennes barn, som har fått ta det slutliga beslutet om "neuroleptika eller ECT - vi har inget annat att välja på och det är bråttom. Er mamma är på väg att försvinna in i en psykos.." Den överläkarens röst minns jag väl... Hem och googla på neuroleptika...ECT...välja mellan pest och kolera för en mamma som var precis livrädd och säker på att alla var ute efter henne och ville henne illa. Fy f-n.. Vi valde ECT mycket pga av att det lät som emn "mildare" och mer biverkningsfri metod än neuroleptika - men vad visste egentligen vi som absoluta lekmän?? Inte mycket inte.. Så ja, min mamma fick ECT mot sin vilja, helt klart. Hon var livrädd och försökte slita sig loss när hon kom upp för behandling, sprang iväg i korridorerna.. Jag vill helst inte tänka på detta än idag, det erkänns.. Hon fick sina 12 behandlingar och efter ca 8 av dem var det tydligt att hon mådde mkt bättre, hon "var tillbaka" i sig själv igen. Vi såg förbättringen klart och tydligt, men prislappen på densamma; den vet bara mamma.. Och hon är än idag helt säker på att "ECT hjälpte inte mig det minsta...det var tabletterna som gjorde det". Om hon har bestående minnesproblem efteråt är svårt för oss runt omkring att kunna säga..för det ingick ju precis som du säger även i själva grundproblemet. Ack ja.. Det här blir inte lätt hur man än vänder på det. Jag har ingen klar åsikt. Det vänder sig i magen på mej när jag tänker på någon form av tvångsbehandling - och det fanns stunder, många..när jag verkligen önskade att mamma hade lyckats med sina självmordsförsök istället. Så djävligt var det att se henne i klorna på vården och inte kunna göra något som anhörig mer än att "finnas där". *djup suck*
Det du skrev om att du fick hallucinationer av din antidepp medicin fick mej att hajja till. När min yngsta son låg inne på psyket förra våren fick han en hel väldans massa medicin till en början och vi som anhöriga fick inte veta mycket (han var ju myndig..) Efter ett par dagar fick han svåra hallucinationer som skrämde skiten ur honom. Saker kom ur väggarna mot honom och han såg sej själv göra de mest förfärliga saker, tiden försköts och han fick minnesluckor. Jag blev livrädd när han ringde och försökte berätta/förklara för mig. Jag rådde honom att prata med sin kontaktperson, som vi alla tyckte mkt bra om och hade förtroende för. han gjorde så och sen blev han inkallad på möte med densamme samt en av läkarna. Kontentan var att OM det nu verkligen var så att han såg/kände allt det där då skulle han nog hålla tyst om det - för annars var de tvungna att flytta honom "till en mindre snäll avdelning" och detta skulle helt klart ge konsekvenser för honom efter som det skulle stå i hans papper framöver och följa honom i framtiden tex när han sökte jobb... Han ringde mej igen och var rejält uppskrämd och vi beslöt han och jag att han bara skulle prata med mig om det här - jag tog det på mitt ansvar och var livrädd för att jag tog på mej för mycket..Men det kändes inte som om vi hade mkt val i den situationen. Nu känner jag ju instinktivt att det här troligtvis var en biverkning av någon av de fem mediciner han fick!Borde inte personalen ha upplyst om detta?? Om inte annat så hade det kanske lindrat hans ångest något...han var ju rädd för sig själv stackarn! Kände inte igen sig alls. Nu blir jag förbannad känner jag! Å det här inlägget blev låååångt.....oops! : /
Men du skall ha TACK för att du upplyste mej om att det kan ha varit biverkningar..!Jag skall kolla upp hans dåvarande mediciner igen - det vore skönt med åtminstone en glimt av klarhet i en kaotisk tid i hans/vårt liv. Måste bara säga till slut; idag mår han BRA igen och har bara kvar en av sina mediciner. Det är otroligt skönt!
Om du bara förstod hur mycket klokskap du sprider min vän! Varenda gång jag läser här så får jag nya tankar i knoppen! Det tackar jag dej för...! : )
Keep up the good work!! <3
Biverkningarna till antidepressiv medicin är så otroligt dåligt kartlagda, och de mer sällsynta (och RIKTIGT allvarliga, som epilepsi och hallucinationer) talar läkarna aldrig om. Vilken skräckupplevelse det måste ha varit för dig att din hjärna helt enkelt gjorde myteri då och då på grund av en medicin som skulle få dig att må bättre! Och det gamla vanliga: medicin mot biverkningarna i stället för att sätta ut grundmedicinen...
Jag har haft tur i att inte ha fått så allvarliga biverkningar, och att mina läkare inte tvingat mig att fortsätta när biverkningarna blev för besvärliga. Men jag kände mig lite som en labbråtta eftersom jag kom in i antideppträsket när många av preparaten var ganska nya, och ännu inte tillräckligt utredda mht biverkningar.
ECT kan fungera helt suverän, men det är skrämmande att få även om man går med på det, och den enda informationen jag fick var en broschyr från något företag. Som alltid: den enda informationen är att betrakta som infomercials... Vilket blir ännu tydligare med mediciner.
Hur mycket patienten ska veta för att kunna fatta ett väl underbyggt beslut när det gäller behandling är en otroligt svår fråga, inte minst med tanke på placebo- och noceboeffekten. Så jag avundas verkligen inte dem som måste skapa riktlinjer.
Kram
Indriel,
Otroligt allvarligt och dåligt av läkaren att inte konfrontera hallucinationerna och om det berodde på medicinerna. Vore jag dig skulle jag omedelbart skriva ner hela händelsen in i minsta detalj och anmäla läkaren till HSAN och Socialstyrelsen och få det utrett. Den där läkaren är inte alls lämplig att hålla på med det han håller på med.
ECT handlar om "informed consent" som jag ser det. Alltså, inget tvång och full information om alla biverkningar, även minnesluckor i flera år. Svårare än så är det inte. ECT är ju förbjuden i vissa länder och där klarar de tydligen av vården ändå.
Psyket, precis som kroppen, behöver tid att läka. Min uppfattning är att när man ger elchocker och psykofarmaka så bryr man sig inte om detta, utan man går in och manipulerar och skadar människor för livet.
Patienten måste få veta vilka biverkningar ett läkemedel kan ge. För mej är det självklart och precis så enkelt.
Det är intressant att folk är intresserade av varenda tänkbar biverkning av vissa läkemedel (t.ex. psykofarmaka) men är fullständigt egala inför andra typer (låt säga antibiotika). Nu är iofs psykiska symptom oftast rätt läskiga, men jag har aldrig hört talas om någon som kräver att hela listan med biverkningar på olika antibiotika ska läsas upp. Njursvikt är ganska otrevligt det med, liksom. Fast alla är väl inte medvetna om att alla läkemedel har biverkningar kanske.
Himla bra skrivet! Självklart ska patienterna få reda på alla biverkningar, utsättningsproblem etc. Det där med SSRI:n och epilepsin är ju helt sjukt, att dom inte satte ut den direkt. Jag fick också epilepsi av en av mina mediciner och den togs bort direkt.
Jag LEVER idag tack vare ECT. Innan prövade jag flera olika antidepressiva mediciner och interaktionen av dem tillsammans gjorde att jag blev självskadebenägen och inte alls mig själv. Först när jag fick ECT (och tackade jag till det) så bröts min djupa depression och jag kände lusten till livet igen!
Tack för alla kommentarer!
Alice: Ja, ECT är verkligen svårt! Ska kika på din blogg snart!
Indriel: Du visar verkligen det smärtsamma i att lägga beslutsfattandet på patientens eller de anhörigas axlar. Vad gör man egentligen när valet är pest eller kolera? Hur ska man som lekman kunna avgöra vilken behandling som blir bäst? Svåra frågor utan svar, det känns som att jag bara stökar till i ditt inre, så det glädjer mej att du ändå uppskattar det jag skriver. Tack för att du delar med dej av din viktiga och smärtsamma erfarenheter!
Lisa: Jag upplever kanske inte främst att själva kartläggningen av biverkningarna vid antidepressiva är sviktande, däremot är läkarna urusla på att informera om dem eller ta hänsyn till dem. För ja, de biverkningar jag upplevt genom åren har verkligen varit både skrämmande, smärtfulla och rent avskyvärda. Och som du skriver - med tanke på placebo och nocebo vill inte jag vara den att skapa riktlinjer kring behandlingen, även om allt mer forskning visar på att information oftast är bäst.
Anonym 09.53: Jag tror nog också att informerat samtycke är det bästa för just den här typen av behandling, både ur ett patient- och läkarperspektiv.
Anonym 10:54: Jag håller inte med dig. Vid diabetes saknar kroppen möjlighet att producera insulin, så man tillsätter insulin i läkemedelsform. Vid Cystisk Fibros saknar kroppen vissa matsmältningsenzymer, så man tillsätter dessa i form av tabletter. Vid depression saknas någon av neurotransmittorerna, så man tillsätter dopamin/noradrenalin/serotonin i läkemedelsform. Även om psykiska sjukdomar i högre grad än fysiska har en mijökomponent (och alltså inte bara beror på gener) kan man inte utesluta den medicinska faktorn. Visserligen känner vi inte till exakt varför all psykofarmaka fungerar, men forskarna vet inte heller varför paracetamol fungerar (den verksamma substansen i tex. Panodil) men folk använder den flitigt ändå.
Mille: Ja som sagt, i grund och botten håller jag med dig. Problemet som jag ser det, uppstår med mycket svårt psykiskt sjuka människor. Om du lider av en djup depression och sedan erbjuds ett läkemedel som visserligen kan hjälpa dig, men som du samtidigt får veta sannolikt kommer öka din vikt markant, kan ge dig sömstörningar/myrkrypningar/ökad ångest/epilepsi/gud-vet-vad så är risken tyvärr stor att patienten tackar nej. Dessutom är det en svår uppgift att lägga på någons axlar, att värdera vad som är värt något - biverkningar och chans att må bättre, eller att hoppas på bättring utan medicin.
För mig är det inte självklart, men alternativet att undanhålla information känns också det motbjudande.
I den somatiska vården är läget annorlunda, där håller jag med dej till fullo.
Per: Intressant poäng. Personligen tar jag inte ett piller utan att veta vilka effekter och eventuella sidoeffekter som är att vänta, då jag vet hur känslig jag är för biverkningar. Läkemedel med risk för krampanfall (vilket är skrämmande många!) undviker jag kategoriskt.
Det ligger säkert något bakom det du skriver, men jag tycker egentligen inte det är så märkligt. En vanligt antibiotikakur är på 10 dagar (beroende på pats. ålder och sjukdom). En depressionsbehandling pågår under minst tre månader och vanligtvis både i ett och flertalet år. Det samma gäller smärtstillande läkemedel där tex. förstoppning är vanligt vid opiater, och ytterligare värk kan förekomma vid behandling med/utsättning av NSAID-preparat. Återigen förskrivs tabletterna för kortare behandlingsepisoder - några dagar upp till någon månad. Läkemedel mot schizofreni och andra psykossjukdomar kommer patienten sannolikt att ta för resten av sitt liv. Jag kan se en stor skillnad i patientens eget intresse för vad behandlingen kan innebära för sidokonsekvenser.
Angelica K: Ja, det var väldigt underligt hur de förhöll sig till min ep. Dock var det inget SSRI jag hade utan ett TCA, tricykliskt antidepressivum. Det var i och med min första inläggning som jag fick anfranil intravenöst en vecka, för att sedan övergå till det i tablettform (men då hette det Klomipramin). Hur som helst var det galet att behandlingen inte avbröts, eftersom jag fick anfallen redan under den första inläggningen på psyk...
Anonym 22:18: Vad härligt att höra att ECT hjälpt dig och att du hittat livslusten igen! Så glad jag blir!
Jag ser att många tycker det känns nästan ok att undanhålla information. Vad jag förstår innebär det att man inte tilltror patienten att kunna dra relevanta slutsatser.
Det finns hjärnskadade/underbegåvade patienter där detta naturligtvis är sant. Ingen tvekar väl om det.
Det som det gäller är faktiskt något annat, nämligen att normalbegåvade och högt begåvade patienter också undanhålls information - för att psykiatern anser sig veta bättre.
För en patient under stark stress, eller snarare panik (under vilket jag även sorterar psykoser och dissociativa tillstånd, nyare forskning lutar åt att man bör göra det) kan det också vara så att patienten inte kan dra relevanta slutsater - dvs så länge patienten befinner sig i dessa tillstånd.
Här blir det mer problematiskt. Om psykiatern ger/tvingar patienten att ta neuroleptika så skadas kanske frontal-loberna så att patienten fastnar i dessa tillstånd. Mycket tyder på att det kan vara så, men vi vet inte helt säkert. Det görs nämligen ingen (eller väldigt lite) forskning på patienter som aldrig fått neuroleptika.
Om skadorna av neuroleptika är permanenta och sker snabbt så luras därmed psykiater och patienter att tro att hjärnskadorna uppkommit av något annat än neuroleptika. Det kan vara så att de uppkommer av andra skäl än neuroleptika, jag vet inte. Jag har inte lyckats hitta någon forskning som klart visar det. Däremot har jag hittat en hel del forskning som på senare år visar på hjärnskador av neuroleptika. Och de råkar se ut som de som schizofrena har, vilket jag finner skrämmande.
Dessutom, om man som idag ljuger och undanhåller fakta om dessa biverkningar så frågar naturligtvis varken patienter, anhöriga eller sjukvårdspolitiker efter alternativa behandlingar i samma utsträckning. Och eftersom ingen gör det så tror nog de flesta att det är lugnt, att talet om permanenta skador bara är sådant som galningar hittat på.
Jag tror inte det. Jag tror visserligen att det finns de som har bättre insikt och översikt över möjligheterna än de läkemedelsforskare som sett dessa skador (de håller tyst delvis för att de inte har översikt, om jag förstår det rätt), men jag tror inte att de är galningar som hittar på skadorna.
Tvärtom tror jag att de kanske undanhåller en del för att de är ansvarsfulla. Men jag tror att skadeverkningarna av de här medicinerna måste göras allmänt kända. (Precis som skadeverkningarna av neurosedyn en gång i tiden måste göras kända för att undvika att fler skadades. Det var säkert inte heller en rolig process.)
Frågan är hur man går vidare. Hur man får psykiatrin att inse misstagen. Hur man får in andra krafter i psykiatrin som har andra metoder att behandla. Hur gör man det?
Och hur gör man med den personal som har varit med om att "lura" patienterna? Det måste vara ett oerhört trauma för dem.
Jag tycker de borde pröva att vänta ut psykoser och liknande för att se om det fungerar bättre, att låta kroppen själv gå igenom trauma. Problemet är väl då att läkarna inte får så mycket att göra och då riskerar de väl att stämplas som "kvacksalvare" av övrig läkarkår. Psykiatrin är ju inte en disciplin som rankas högt av övriga läkare.
Tvånget måste också upphöra i större grad.
Jag fick min första ECT behandling nu imorse. Var väl informerat men ändå kändes det väldigt skrämmande. MEN SSRI ger mig fruktansvärda biverkningar och jag måste tillbaka till livet igen! Har varit deprimerad och haft ångest sen i november. Nu får det räcka. Kände mig rätt dåsig några timmar efter behandlingen och lite förvirrat men det har gått över. Håller tummarna och hoppas att behandlingen ger snabb effekt.
När jag fick ECT var jag inte i stånd att ta emot information , än mindre värdera och och ta ett övervägt beslut - inte sällan är det ju i sådana här apatiska lägen ECT blir ett alternativ. Att patienten har samtyckt till behandlingen muntligt eller skriftligt behöver inte betyda att man är ett dugg medveten om vad som kommer att ske. Jag hade överhuvudtaget inget intresse av att få information, jag var likgiltlig inför såväl behandlingen som biverkningarna - det var ju därför jag fick ECT
@Anonum 18:46
Om du var likgiltig så kunde du naturligtvis inte på något meningsfullt sätt lämna ditt samtycke till behandlingen.
Om den ändå gavs till dig så har man enligt min mening brutit mot lagens intentioner. Det vore intressant om detta prövades i domstol.
Det finns förstås ett undantag: Om psykiaterns bedömning var att du inte alls var i stånd att ta hand om dig och det förelåg OMEDELBAR fara för ditt liv och behandlingen därför var NÖDVÄNDIG så är det enligt lagen ok. Men märk att faran för ditt liv ska vara omedelbar och att det inte finns någon annan utväg för att rädda dig än en behandling som kanske också skadar dig.
Det här finns beskrivet i LPT. Problemet är att det sällan provas i högre rätt. Länsrätterna är såvitt jag förstår meningslösa i det här avseendet (pyskiatern får nästan alltid rätt där enligt de forskningsrapporter jag sett). Och för att pröva det i högre rätt krävs nog stöd.
Kanske vägen till att pröva det här i stället är politisk? Har någon bra kontakter högre upp i partierna för att ta upp det här?
Skicka en kommentar