Fibromyalgi - den bortglömda kroppen

"Grundsymptomet är en kronisk smärta i kroppen. Smärtan finns både i vila och i rörelse, men ökar oftast vid ansträngning. Patienten brukar beskriva det som om de har blåmärken över hela kroppen. En del har så ont att de till och med får svårt att bära tajta kläder. Typiskt för sjukdomen är att smärtan uppträder på olika håll i kroppen olika dagar."

"När man lider av fibromyalgi har man en direkt förstärkning av smärtimpulser i ryggmärg och hjärna. Det betyder att man reagerar kraftigare än vanligt på smärta, och att smärtan lätt sprider sig till många ställen i kroppen och blir mer eller mindre ihållande. /.../ En sänkt smärttröskel gör att även ett lätt tryck eller muskelspänningar och muskelsammandragningar som inte brukar vara smärtsamma gör ont. Tillståndet kallas för allodyni och kan finnas även på ställen där man inte har ont."

"Det finns ingen behandling som botar fibromyalgi. Däremot är det viktigt att du får rätt diagnos och att du skaffar dig kunskap om sjukdomen. Grundprincipen för att du ska kunna leva med fibromyalgi är att du lyssnar på din kropp och accepterar att den sätter gränser. Du måste anpassa ditt liv efter sjukdomen. Du får känna efter för att lära dig vad du orkar och klarar av."

Jag har lärt mej att leva med smärtan. Den har funnits där, dagligen, i snart tio år. Så länge jag själv kan planera mina dagar fungerar det ganska bra. Värre blir det när jag inte har den möjligheten, eller med alla andra symtom som jag helst förnekar.
Koncentrationssvårigheterna. Ljudkänsligheten. Ljuskänsligheten. Folkskyggheten (alla pratar, låter, rör sej, rör mej - allodynia!) och Tröttheten. Alltid denna Trötthet.
Jag vill inte att det ska vara en del av mej. Jag har accepterat att vara begränsad av min kropps fysiska kapacitet - smärta har jag dessutom lärt mej att uthärda - men det andra ... Jag vill inte tillhöra den "absoluta majoriteten" av fibromyaligipatienter som lever livet som deltidssjukskrivna. Jag vill inte. Så länge jag själv kan bestämma över mina arbetstider är det inga problem, då kan jag jobba dygnet runt när kroppen tillåter, eller vila precis när jag behöver. Jag vill inte retirera. Jag har kämpat så jäkla länge, jag har lärt mej att hantera så oerhört mycket men jag vill inte behöva acceptera att kraften aldrig kommer att komma tillbaka. Jag vill inte! Men när tröttheten nått sin kulmen orkar jag inte längre hantera smärtan som direkt når oanade höjder. Hela eftermiddagen på jobbet gick åt att koncentrera mej på att röra mej normalt och inte se smärtpåverkad ut. Mindfulness. Ryggen. Vänster höft. Höger handled. Vänster underarm. Nacken. Det gör inte ont.

Gode Gud - Ge mej en smärtfri, vilosam natt och låt inte klockan bli 05.45 på väldigt, väldigt länge. Amen.

/ Innie
Fakta kommer från: Reumatikerförbundet,1177, Vårdguiden