torsdag, maj 28, 2009

Licence to feel

Självskadebeteende är ingen egen diagnos utan ses bara ett symtom eller rätt och slätt ett beteende. Det är kanske egentligen inget problem i sig, om det inte vore så att psykiatrin är beroende av diagnoser för att fungera. Det är i prinicp omöjligt att vara patient på en psykiatrisk klinik utan att ha en diagnos, vilket i praktiken innebär det att en diagnos måste fastställas fortast möjligt. Emotionell instabil personlighetsstörning, IPS, är den enda diagnos som har självskadande beteende som ett av nio diagnoskriterier. Det tror många forskare resulterar i en överdiagnosticering av just IPS bland patienter med självskadebeteende, en hypotes jag är beredd att skriva under omedelbart.

Min IPS-diagnos (fast då kallades det fortfarande Borderline) kom efter bara några få månader inom psykiatrin. I mina journaler finns ingen förklaring till varför läkaren bestämde sig för att diagnosticera mej med just IPS, plötsligt fanns bara diagnoskoden där och skulle komma att envist hålla sej kvar i nästan sju år. Ingen utredning, inga undersökningar, inga tester. Bara en diagnos som svar på mitt självskadebeteende. Jag vet inte varför just IPS-diagnosen blivit så viktig för mej att motarbeta, men det var en oerhörd seger den dag jag kunde lämna läkarrummet med upprättelse. Efter att flera av mina terapeuter på de behandlingshem jag bott på ifrågasatt min diagnos fick jag mod att gå i strid en sista gång. Diagnosen skrevs av och jag fick för första gången under mina sju år som psykiatrisk patient en ursäkt från överläkaren. Den lindades in i luddiga bortförklaringar och tveksamma förklaringar men den var fortfarande en uppriktig och innerlig ursäkt. Ovärderligt.

Ibland har jag känt det som att min själ blivit våldtagen, kränkt eller blottad när läkare och utomstående försökt stämpla mina känslor eller handlingar med förklaringar eller etiketter. Mina upplevelser har krympt till ingenting i deras jakt på sjukdomssymtom. Allt har varit patologiskt och ingenting har varit sunda reaktioner på en osund miljö. Ilskan och frustrationen när en permission utan förvarning eller förklaring ställts in sågs som irrationell och grundad i agressionesproblem. När jag bad att få stanna på avdelningen några dagar extra för att känna mej trygg inför utskrivningen till en tom lägenhet hade jag svårt för separationer. Så fort jag skadade mej hade jag bristande impulskontroll. Ingen såg det friska i min ilska och att jag inte ville anpassa mej till ett liv på avdelningen utan möjlighet att ta det ansvar jag som vuxen behövde göra. Ingen såg det sunda i att jag försökte ta ansvar för mitt eget liv och välmående genom att stanna en helg extra. Och ingen, ingen, orkade ens föreställa sej att någon kunde skada sej på något annat sätt än rent impulsivt. Att planera en självskada var nog för vidrigt och avvikande till och med för de mest luttrade psykiatriker. Alltså blev jag en borderline. Impulsiv, manipulativ, aggresiv, stormig, emotionell och svårhanterlig.

Många av mina vänner har diagnosen IPS och sliter hårt med att hantera den. Jag imponeras av dem. Jag föraktar på intet vis varken diagnosen, symtomen eller problematiken men jag tycker den ska användas med varsamhet. Under sju års tid nekades jag gång på gång regelrätt samtalsterapi eftersom "Det inte hjälper personer med borderline". Allt jag gjorde tolkades och sorterades in i någon av diagnosens nio beteendekategorier; separationsproblem, relationsproblem, osäkerhet, impulsivitet, suicidalitet, affektivt instabilitet, kronisk tomhet, agressivitet och dissociativa symtom. De i personalen som vågade se bortom dessa kategorier kan lätt räknas på handens tio fingrar.

Men varför så viktigt? Jag vet inte riktigt själv. Kanske för att jag aldrig upplevde att läkarna och mina behandlare riktigt förstod mej eller ens hade en vilja att göra det. Kanske för att det kändes som att de fråntog mej all rätt till känsloliv genom att ständigt etikettera och klassificera mitt innersta. Kanske för att jag var en stjärnformad skapelse som skulle pressas in i ett fyrkantigt hål. Jag har fortfarande väldigt svårt för att människor genom att tolka mej försöker tillskriva mej egenskaper jag inte har eller gör ansats att patologisera mina reaktioner. Jag vill inte längre bli sedd som någon med en psykisk sjukdom, en ökad sårbarhet eller ett instabilt känsloliv. Jag vill bara vara en människa med rätt till känslor precis som vem som helst. Jag är inte sjuk bara för att jag blir arg, inte dramatisk bara för att jag blir sårad eller impulsiv bara för att jag fattar ett beslut en utomstående inte förstår. Låt mej bara vara jag, utan diagnoser och bortförklaringar. Bara jag.

/ Innie - Licence to feel.

14 kommentarer:

Therese (Engelbrekt) sa...

Jag skrev den här texten när jag fick min diagnos (som har lika lite evidens som din):

Det här är inte sjukdomen på sidan 87. Det här är inte anorexi, självdestruktivitet eller depression personifierat. Inte ens om man gör om henne så att hon passar in perfekt blir hon det. Det här är en person, Therese heter hon. Therese är en människa med en personlighet och med beteenden. Vissa av de beteendena är skadliga för henne och mycket i hennes personlighet är svårt att upptäcka för det ligger dolt bakom massor med saker som det finns fackliga benämningar på. Likväl kan hon tänka, känna, kommunicera som vilken annan människa som helst. Man måste sålla bort mycket av det hon förmedlar för att hitta henne men hon finns där om man letar.

Therese är på många sätt en förskjuten person, förskjuten av sig själv. Hon tillåts inte äta, känna, vilja, önska, leka, prata, minnas, sova... i den utsträckning hon behöver. I hennes värld är hon ondska personifierad och en värdelös sak som tar upp plats. Därför är hon svår att hitta bland allt hat, allt späkande, all rädsla, all självdestruktivitet, all bortträngning. Hon finns innanför allt det där, i sin bubbla. Där sitter hon hopkrupen i ett hörn, tyst och stilla som hon har fått lära sig. Ibland orkar hon göra uppror och försöker slå sig ur bubblan men hittills har hon inte lyckats, hon är sin egen fångvaktare.

Det finns inte en sanning men däremot otroligt många feltolkningar och missbedömningar. Därför blir Therese ofta sjukdomen på sidan 87. Det är lätt att göra henne till det, hon är ett tacksamt offer. Det gäller bara att anteckna rätt meningar, att välja vad man ska tro på av det hon säger och medvetet välja hur saker och ting ska tolkas. Hon protesterar aldrig högt när någon väljer sina egna sanningar av det hon just sade och hon skakar aldrig på huvudet om någon påstår att 'Så är det, såhär är du!'. Men det är inte hon, det är sjukdomen på sidan 87 som de flesta är så förtjusta i som slutligen står framför dem när de är klara i sin stora utredning. Varje gång de tecknade något med pennan skrev de över personen bakom patienten och till slut syns hon bara någon enstaka gång mellan några fackliga termer. De lyfter ut det ovanför, slänger pappret med henne, renskriver och säger förnöjt: "Vi klarade det, här är hon och hon är ju den atypiska sjukdomen på sidan 87!". Det allra bästa är att lösningen finns längst bak i boken, färdigskriven och definitiv. Nu kan det inte gå fel!

Men jag är Therese, ingen sjukdom alls. Jag kan inte botas för jag är ingen sjukdom, jag kan inte behandlas för jag är ingen sjukdom, jag kan inte bli er sjukdom på sidan 87. För jag är Therese, ingen sjukdom alls.

Sofia Åkerman sa...
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
Hanna sa...

Mm.. Kan inte annat än hålla med. Jag har ju IPS (och i mitt fall stämmer nog diagnosen) men man måste ju fortfarande ha rätt till att känna och reagera.. Vara människa.. Jag vet inte om jag tycker att själva känslorna i sig (om man nu tänker grundkänslorna) någonsin kan vara sjuka.. Intensiva och svårhanterliga möjligen, men sjuka?? Nej..

Jag var och såg Anna Odells verk på konsfack, hon spelar ju upp samtalet med en läkare, som blir så upprörd att hon går ut och smäller igen dörren. Tänkte på det då, hade det varit en patient som betett sig så hade det tolkats som något sjukt och bristande impulskontroll men hon hade rollen som läkare och då var det plötslgit okej. Galet..

mille sa...

Men hallå! Hur många kriterier måste man uppfylla för att få diagnosen? Och hur frekvent? Osäkerhet, till exempel. Vad är det för j-a kriterium. Finns väl ingen som aldrig är osäker? Och relationsproblem? Vad betyder det? Säg en enda människa som har problemfria relationer. Eller separationsproblem? Vem blir inte lite nervös och orolig när de ska gå från ett ställe till ett annat, typ från grundskolan till gymnasiet? Hur mycket man än har avskytt sin skola vill man väl just då stanna kvar?

Med de där kriterierna kan ju vem som helst få en sån diagnos.

Anonym sa...

Som många gånger Terese; det här inlägget gick rakt in i hjärtat!Varma hälsningar Kerstin

Ludmilla sa...

Jag förstår vad du menar och jag tycker att det är befogat. För sjukvårdens åsikter och attityd gentemot "borderline"patienter är inte ok. Det är suckar och "nej - inte en till" som om det är personer som tycker att det är roligt att vara besvärliga...

Det finns mycket kvar att jobba med inom psykiatrin för att göra den värdig.

Kram!

Anonym sa...

Svar till Mille: Om diagnosticeringen sköts rätt så ska man ha 5 av 9 symtom, men utöver det så måste problemen ha en viss varaktighet, skilja sig från förväntat för ålder och kultur och innebära ett stort lidande/stora brister i funktionsnivå. Kriterierna är inte formulerade så att vem som helst uppfyller dem även många som du säger kan ha liknande problem fast mildare. Så ställer man diagnosen ordentligt med alla samtal och alla test det innebär så kan den vara tillförlitlig. Men tyvärr verkar det som att den sätts för snabbt och med personer med bristande kunskaper/metoder och man verkar ibland glömma att det är människor det handlar om och som skiljer sig mycket från varandra.

Emha sa...

jag håller så med!! spela roll vad diagnosen säger.. man följer väl inte dom till punkt o pricka som någon karta att känna efter...
ibland passar faktiskt runda klossar i fyrkantiga hål.
bra skrivet innie:)

Katinka sa...

Mille: Jag tror att alla kriterierna kan stämma in på vem helst, alla har ju relationsproblem tex. Men om man har borderline är det många nivåer värre och ohanterbart. Som borderlinesjuk har jag ofta fått höra "Men så där är det för alla!" när jag mått dåligt. Det känns rätt jobbigt, för det innebär ju att det bara är jag som hanterar det sämre än alla andra. Därför är det mycket bra att diagnosen finns och ställs för den räddar människor och den har gjort mitt liv lättare att leva.

Sara S sa...

Åh det här var så välformulerat och jag kände igen mig så precis i det du skriver! Jag önskar att jag kunde uttrycka mig som dig! Tack för dina ord! Någon som skriver precis det man känner! :)

Anonym sa...

Jag håller med alla ovanstående. Men jag uppfyller (eller har uppfyllt) diagnoskriterierna för IPS. För mig har det hjälpt att få ett namn på vad jag känner även om jag också har andra diagnoser som stämmer på mig. Jag upplever att sjukvården behandlar en väldigt dåligt som självskadande IPS patient. T ex. så var det en sjuksköterska, specialiserad inom psykiatri, som började behandla mig bättre och vara mer förstående emot mig när jag inte skar mig. Han var elak och betedde sig som ett svin annars.
Varför kan inte vården behandla oss som kännande, tänkande individer?

SkaaneQueer sa...

Jag undrar, vilket är bästa sättet att hantera människor som envisas med att tolka i stort sätt allt man säger och gör genom en diagnos som man en gång fått? Ska man ha överseende med att de kan göra sina fel precis som många andra, att de kanske inte förstår hur dåligt man mår av att de gör så? Eller ska man säga upp kontakten?

Jag har också fått diagnoser som varken jag eller min terapeut tror att jag har. Dock inte samma diagnos som du, men jag känner igen mig i mycket av det du skriver.

Anonym sa...

Förlåt, men är inte hela din beskriving av denna kännsla av missbedömning och feldiagnosering ett uttryck för just IPS? Jag kan inte avgöra, men tror det kan vara värt att fundera på. Om jag skulle ha rätt så lär du ändå förkasta min kommentar, så whats the point...

Thérèse sa...

Anonym: Precis det här är psykiatrins problem. Läkarna är de som har makt. Läkarna ställer en diagnos - om den är korrekt eller inte spelar ingen roll. Men om patienten sedan motsätter sig diagnosen så är det egentligen bara ett sätt att konfirmera läkarens diagnos - patienten saknar ju uppenbarligen sjukdomsinsikt!

Detta trots att den psykiatriska diagnostiken är allt annat än knivskarp, och trots att det finns tydlig forskning som visar att just patienter med självskadebeteende är överdiagnostiserade med IPS. Men det spelar ingen roll - allt går ändå att tolka i ljuset av en personlighetsstörning.

Så har du uppfattningen att mitt inlägg är ett uttryck för IPS så lär jag inte kunna få dig på andra tankar. Jag och de människor som känner mig i verkligheten vet att det inte stämmer. Så what's the point? :-)